６４第３７卷第３期２０２４年３月医学与社会ＭｅｄｉｃｉｎｅａｎｄＳｏｃｉｅｔｙＶｏｌ.３７Ｎｏ.３Ｍａｒ.２０２４镇江市罕见病患者用药保障中存在的问题研究许晨希１ꎬ张心洁１ꎬ２１江苏大学管理学院ꎬ江苏镇江ꎬ２１２０１３ꎻ２南京大学政府管理学院ꎬ江苏南京ꎬ２１２０００摘要目的:探究镇江市罕见病患者用药保障中存在的问题并分析原因ꎬ为提升罕见病患者的用药保障能力提供参考ꎮ方法:通过与镇江市的罕见病患者、专家以及相关部门管理人员访谈了解罕见病用药保障的现状及相关内容ꎮ使用扎根理论ꎬ将访谈资料导入ＮＶｉｖｏ１２.０Ｐｌｕｓ软件进行三级编码ꎬ并对结果进行比较和梳理ꎮ结果:经过三级编码ꎬ最终形成了３２０条初始概念、２５个范畴ꎬ提炼出药品保存、患者药品既定需求、药品供给、检查治疗、医疗服务提供方、罕见病药品保障和政策制度７个主范畴ꎮ目前ꎬ镇江市罕见病患者的用药保障存在较多问题ꎬ如药品供给短缺、开药过程繁琐、罕见病检查治疗项目不规范、罕见病用药保障不充分、政策宣传不足、基层服务能力较弱等问题ꎮ结论:当前镇江市罕见病患者用药保障中仍存在着药品供给短缺、保障待遇不充分等问题ꎬ可通过增加罕见病药品供给、建立针对罕见病的门诊药品目录、规范检查项目、提高保障待遇、加大科普宣传力度、提升基层医疗服务能力、加强精细化管理水平等方式完善ꎮ关键词用药保障ꎻ罕见病患者ꎻ镇江中图分类号:Ｒ－０５文献标识码:ＡＤＯＩ:１０.１３７２３/ｊ.ｙｘｙｓｈ.２０２４.０３.０１１文章编号:１００６－５５６３(２０２４)０３－００６４－０７ＳｔｕｄｙｏｎｔｈｅＥｘｉｓｔｉｎｇＰｒｏｂｌｅｍｓｉｎＭｅｄｉｃａｔｉｏｎＡｓｓｕｒａｎｃｅｆｏｒＰａｔｉｅｎｔｓｗｉｔｈＲａｒｅＤｉｓｅａｓｅｓｉｎＺｈｅｎｊｉａｎｇＣｉｔｙＸＵＣｈｅｎｘｉｅｔａｌＳｃｈｏｏｌｏｆＭａｎａｇｅｍｅｎｔꎬＪｉａｎｇｓｕＵｎｉｖｅｒｓｉｔｙꎬＺｈｅｎｊｉａｎｇꎬＪｉａｎｇｓｕꎬ２１２０１３ꎬＣｈｉｎａＡｂｓｔｒａｃｔＯｂｊｅｃｔｉｖｅ:Ｔｏｅｘｐｌｏｒｅｔｈｅｐｒｏｂｌｅｍｓａｎｄａｎａｌｙｚｅｔｈｅｒｅａｓｏｎｓｉｎｔｈｅｍｅｄｉｃａｔｉｏｎａｓｓｕｒａｎｃｅｆｏｒｐａｔｉｅｎｔｓｗｉｔｈｒａｒｅｄｉｓ￣ｅａｓｅｓｉｎＺｈｅｎｊｉａｎｇｃｉｔｙꎬｓｏａｓｔｏｐｒｏｖｉｄｅｒｅｆｅｒｅｎｃｅｓｆｏｒｅｎｈａｎｃｉｎｇｔｈｅｍｅｄｉｃａｔｉｏｎｇｕａｒａｎｔｅｅ...
