［ＤＯＩ］１０．１９７９１／ｊ．ｃｎｋｉ．１００６⁃６４１１．２０２３．１３．０２１［工作单位］华中科技大学同济医学院附属同济医院武汉４３００３０［作者简介］罗颖，女，硕士研究生，主管护师［收稿日期］２０２２⁃０３⁃１４［质性研究］慢性肾衰竭患儿决策代理人决策体验的质性研究罗颖易永红余艮珍朱振云胡婉梅杨娟娟［摘要］目的探讨慢性肾衰竭患儿决策代理人在治疗方式决策过程中的真实体验，旨在为患儿家属更好地进行决策提供参考和理论依据。方法采用质性研究中的现象学研究法，对１４名患儿家属进行半结构式深入访谈。结果对慢性肾衰竭患儿决策代理人的决策体验提炼出３个主题：决策前期，健康素养缺乏，决策信息不足（疾病相关知识欠缺，就医治疗相对延迟；获取知识途径有限，利用信息能力缺乏；未来不确定性，决策冲突凸显）；决策中期，多种因素影响决策制定（促进因素：明确的价值观、积极的心态、医生的决策辅助；阻碍因素：家庭的相关因素、病友的不良经验）；决策后期，等待过程煎熬，思考疾病获益（等待的煎熬感、疾病的获益感）。结论慢性肾衰竭患儿决策代理人在决策过程中受到多种因素影响，护士应了解患儿决策代理人的需求后，在提高健康素养的基础上，促进共享决策，最终提高其决策参与度和改善决策体验。［关键词］慢性肾衰竭；患儿；决策代理人；决策体验；质性研究慢性肾衰竭是多种原因引起的慢性、进行性肾实质损害，进而导致肾脏显著萎缩，难以维持其基本功能，从而出现累及全身各系统的临床综合征。慢性肾衰竭患儿占慢性肾衰竭患者中的很小一部分，这也带来了独特的挑战［１⁃２］。慢性肾衰竭儿童或者青少年的十年生存率为７５％～８０％，死亡率是健康同龄人的３０倍［３］。慢性肾衰竭患儿常选用肾脏替代疗法，如肾移植或者透析等方式，作为维持生命的必要条件。研究显示，与透析治疗的患儿相比，进行肾移植患儿的生存时间更长、成本更低和生活质量更好，但是其也面临着常规的药物治疗和移植术后的随访及并发症等问题［４］。同时，由于医疗资源有限、肾源不足，肾移植术也需要患者承担着风险等待［５］。多种因素导致患儿决策代理人在面临治疗的决策时陷入了决策困境。过往研究表明，患儿家属作为患儿的决策代理人，４８％的父母没有被提供治疗选择，２３％的父母存在决策冲突［６］。因此，本研究旨在了解慢性肾脏病患儿决策代理人在治疗方式决策过程中的真实体验，旨在为患儿决策代理人更好地作出决策...
