·145·安徽医专学报2023年22卷第1期肝豆状核变性患者照顾者负担现状及其影响因素分析王成周水连徐宜戴春燕王共强【中图分类号】R742【文献标识码】Ａ【文章编号】2097-0196（2023）01-0145-03【摘要】目的：探讨肝豆状核变性（WD）患者照顾者负担现状及其影响因素。方法：使用一般资料调查表，照顾者负担量表（ZBI）、社会支持评定量表（SSRS）分别对64例符合纳入标准的WD患者照顾者进行调查研究。结果：76.6%WD患者照顾者存在不同水平的照顾负担。WD患者疾病分型、照顾者性别、年龄、就业情况是照顾者负担影响因素；照顾者负担总分及各维度得分与社会支持总分、客观支持得分均呈负相关（P＜0.05）。结论：WD患者照顾者存在不同水平的照顾负担，提高社会支持可改善照顾者负担。【关键词】肝豆状核变性照顾者负担影响因素社会支持doi：10.20072/j.cnki.issn2097-0196.2023.01.050肝豆状核变性（Wilson'sdisease，WD）是一种较为罕见的可治性神经遗传病，目前尚不能根治，需终生治疗。由于铜代谢障碍导致过量铜沉积于全身各组织脏器，临床可表现为黄疸、肝硬化、血尿、蛋白尿等肝、肾脏损害症状，或言语不清、动作笨拙、肢体扭转等神经损害症状，或欣快、易激惹、抑郁、人格障碍等精神症状，病情重者可同时出现多系统损害表现[1]。给本病的照顾者带来巨大的负担，除疾病造成的照顾者负担以外，经济状况、社会支持等因素也对照顾者产生影响。社会支持预示着较好的心理健康，不仅可以帮助其应对，还能增加其社会技能，帮助患者及其家人获得所需服务。大量临床研究可见[2]，帕金森病、脑梗死等多种慢性疾病患者照顾者的社会支持水平多与照顾负担呈负相关。本研究旨在了解肝豆状核变性患者照顾者负担及社会支持现状，并了解两者相关性，寻找照顾者负担影响因素，为对照顾者实施心理干预并改善照顾者负担水平提供理论依据。1资料与方法1.1一般资料选取2021年9月-2022年2月我院收治的64例WD患者的主要照顾者作为研究对象。其中，男性照顾者24例，女性照顾者40例；照顾者年龄21~67岁。①纳入标准：年龄≥18岁；无沟通障碍；自愿参与本研究。②排除标准：有重大疾病者；领取报酬的照顾者。1.2调查方法①一般资料调查问卷：患者姓名、性别、年龄、疾病病程、疾病分型、医疗支付方式；患者照顾者年龄、性别、与患者关系、受教育情况、职业状况、对疾病了解程度等。②照顾者负担量表：采用Zarit等编制的照顾者负担量表，共计22个项目，两个维度（个人负担、责任...
